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Necessità di una Rete regionale per la cura della Talassemia
In Sardegna vi è una grave carenza nella maggior parte dei Centri di cura sardi. La talassemia è una malattia molto diffusa che va curata e necessita dei centri di cura specializzati. Continua l’immobilismo dell’Assessorato alla Sanità. Davanti alla richiesta, effettuata lo scorso settembre, di riattivazione del Tavolo Tecnico per la valutazione della bozza. Questa era già pronta per l’attivazione della rete regionale delle Emoglobinopatie. Fondamentale per dare continuità e uniformità delle cure e dell’assistenza alle persone con talassemia nella Regione Sardegna.
La talassemia è una malattia da curare
Mentre attendiamo da marzo un incontro con l’assessore Nieddu, la situazione continua a peggiorare. Vi è forse la convinzione che la cura della talassemia sia una semplice routine trasfusionale. In realtà deve essere garantita la presa in carico del paziente a 360°.Si necessita pertanto una valutazione di tanti fattori. C’è il bisogno di un frequente monitoraggio delle condizioni cliniche, con visite specialistiche che son state bloccate durante il periodo del Covid-19 e che faticano ad essere riattivate.
In Sardegna mancano molti operatori nel settore medico
In tutta la regione Sardegna mancano medici, infermieri e oss nei centri di cura. Nonostante il personale sanitario dei nostri reparti compia un grande sforzo e cerchi di sopperire alle gravi carenze degli organici. Ormai sono a rischio anche le terapie trasfusionali. A Olbia e San Gavino le trasfusioni sono limitate a soli tre giorni settimanali, con impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti.
La situazione a Cagliari
A Cagliari, la situazione non è delle migliori. Da oltre un anno il mercoledì pomeriggio non vengono effettuate terapie trasfusionali. A Nuoro a breve scadrà il contratto di un medico e non si sa se verrà rinnovato, mentre a Lanusei serve almeno un medico. A Oristano si verificano continue problematiche con la farmacia e per la designazione di locali adatti e definitivi per il reparto. Vi è poi il paradosso di Sassari. Un luogo che ha addirittura tre centri di cura, ognuno con i propri specialisti di riferimento. quasi nessuno però è realmente coinvolto nella gestione del paziente talassemico.
Serve personale nei reparti
Queste situazioni di emergenza si protraggono da troppo tempo. Devono terminare perché, escluso il Microcitemico di Cagliari, impattano anche sull’ organizzazione delle attività di raccolta, lavorazione e distribuzione
del sangue. In alcuni territori la paura è quella di arrivare alla chiusura o alla cancellazione del servizio di cura. Per una cura delle persone con talassemia in Sardegna serve personale nei reparti. Non la moltiplicazione di Asl e poltrone, né l’utilizzare il Microcitemico come merce di scambio per giochi di potere politici sulla pelle dei pazienti. Le persone con Talassemia e le loro famiglie sono pronte ad azioni forti affinché si ritorni ad avere una dignitosa e appropriata cura della talassemia in Sardegna.
