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«Dalla gioco-terapia allo sport agnostico», il libro «Emofilia dalla A alla Z», di Brianna Carafa d’Andria di edizione da Bayer.
Il testo, che sarà distribuito tramite le associazioni dei pazienti e nei centri di emofilia, era stato pubblicato nel 2001, ma i progressi ottenuti in questi anni hanno spinto l’autrice a rivederne i contenuti.
«La seconda edizione – spiega Brianna Carafa d’Andria all’ITALPRESS – aggiorna la precedente. Come madre di un ragazzo che ha questa malattie, ritengo che possedere più informazioni possibili consenta una maggiore collaborazione con i centri di cura.».
Per affrontare questa patologia per lo più ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o è presente in quantità ridotta – bisogna introdurre attività di gioco terapia.
La malattia
«L’emofilia non è un gioco, ma giocare con l’emofilia è di grande beneficio per accettarla», spiega parlando di una patologia che coinvolge circa 400.000 persone in tutto il Mondo e 4000 in Italia affette da emofilia A.
Simona Gatti, responsabile medical affairs di Bayer, si sofferma sull’importanza di sostenere i nuclei familiari: «Bayer è da sempre al fianco della comunità emofilica, supportando medici, pazienti e famiglie.».
Nelle 160 pagine del volume è possibile trovare informazioni di carattere scientifico revisionate dal professor Raimondo De Cristofaro del servizio malattie emorragiche e trombotiche della Fondazione Gemelli Irccs:
La necessità di scrivere una nuova edizione del libro deriva scoperte mediche che negli ultimi anni hanno acceso una nuova luce sugli aspetti fisiopatologici.
Per Cristina Cassone, Presidente FedEmo, si tratta di «una guida utile, che si rivolge alle famiglie informandole sulla alla gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia».
