Sclerosi multipla, fa meno paura quando se ne parla

Adele Ravagnani ha 24 anni, tutta la vita davanti.
Lei è una blogger di punta dell’Aism, associazione italiana sclerosi multipla.
Ha una diagnosi di sclerosi multipla, ma non si arrende.
In queste ore in un convegno nazionale ha parlato soprattutto ai giovani della vita e del futuro, oltre la malattia.

Cosa significa essere un giovane con la sclerosi multipla? E cosa racconta nel suo blog?

“È importante parlare dei giovani ed ai giovani perché siamo il 50% delle persone affette da sclerosi multipla.
Il blog #giovanioltrelasm è uno spazio di condivisione e di racconto della nostra esperienza.
Poco dopo la diagnosi ho avuto modo di leggere le testimonianze di altri miei coetanei sul blog che mi hanno dato molta forza.
Poi sono entrata a far parte del blog e ho sentito anche io l’esigenza di raccontare la mia storia.
Volevo diventare fonte di forza e di ispirazione per gli altri, come era successo a me.
E poi gridare al mondo che la vita va avanti anche con la sclerosi multipla.
Nonostante si tratti di una patologia cronica, quindi importante, perché colpisce il sistema nervoso.
Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla è doloroso e molto complesso da affrontare, per chiunque.
Molto di più per i giovani.
La gioventù è un momento in cui non si hanno molte certezze, quindi, la malattia destabilizza ancora di più.
C’è poi da affrontare lo stereotipo molto radicato, nella nostra società, del giovane che è sempre in forma, positivo e felice”.

Quali sono le iniziative dell’Aism?

“Tra gli strumenti più importanti di Aism per affiancare i giovani c’è sicuramente il blog.
Permette di condividere la propria esperienza con gli altri, soprattutto perché la condivisione consente di non sentirsi soli e parlare della malattia. Quando si inizia a parlare della propria malattia, la sclerosi multipla fa meno paura.
Questi temi sono alla base del convegno e dell’evento #giovanioltrelasm, in cui i giovani hanno a disposizione esperti, neurologi, psicologi, fisiatri, avvocati.
Personale a cui chiedere informazioni specialistiche e scientifiche sulla malattia e tutte le sue sfaccettature, per capire meglio come affrontarla.
E poi nell’evento c’è la possibilità di confrontarsi.
Purtroppo, quest’anno l’evento e il convegno si è svolto online a causa del Covid, ma c’è stato e non era scontato.
Questo testimonia l’impegno di Aism, che ogni giorno lotta a fianco delle persone con sclerosi multipla.
Non è un periodo buono per nessuno, ma per chi ha una patologia grave e cronica è tutto più complesso.
Aism si batte per questo, si batte affinché queste persone non siano dimenticate e il sistema sanitario nazionale ricordi che queste malattie continuano anche con il Covid”.

L’hashtag #Sonomoltoaltro

“L’utilizzo dei social, in particolare di Instagram e Facebook, è molto importante.
Si tratta di uno strumento che può essere utilizzato per sensibilizzare sulla malattia.
Anche io, prima della diagnosi, non sapevo cosa significasse questa patologia.
Promuovere queste campagne è quindi fondamentale: per gridare al mondo che avere la sclerosi multipla non è una condanna a morte.
La vita continua, può dare ancora molto e non bisogna vergognarsi”.