Articolazioni a rischio per le persone con emofilia. L’attività fisica si è ridotta o azzerata, con pericoli per la salute articolare.
La rara malattia
Complice la pandemia di Covid-19, fra i pazienti che convivono con la malattia rara di origine genetica legata a un difetto della coagulazione del sangue è aumentata la sedentarietà. E’ quanto emerge da un’indagine commissionata da Sobi, azienda che con il patrocinio di FedEmo (Federazione Associazioni emofilici) promuove la campagna ‘Articoliamo’.
Risultati delle ricerche
I risultati della ricerca indicano che il 40% degli intervistati non ha mai svolto un’attività fisica, dato che sale al 72% dei giovani under 18, mentre è pari al 48% fra i 19-40enni e al 63% da 41 anni a oltre 60. Ma dopo l’inizio dell’emergenza Covid, tra marzo e ottobre 2020, il 34% di chi faceva sport ha smesso di praticarlo; un dato che aumenta al 50% nei pazienti con una forma grave di emofilia. E chi non ha sospeso l’esercizio fisico ha comunque ridotto gli allenamenti fino al 15% in meno rispetto a prima della pandemia. Non solo: l’indagine mostra che appena il 57% ha effettuato uno screening articolare nei 9 mesi precedenti all’intervista, e che il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto finora.
L’attività fisica è di fondamentale importanza
“L’attività fisica è fondamentale per mantenere un apparato muscoloscheletrico sano ed evitare il rischio di sovrappeso – sottolinea Anna Chiara Giuffrida, dirigente medico e specialista in ematologia, Unità operativa complessa di Medicina trasfusionale, Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona – Nei pazienti con emofilia, inoltre, le articolazioni e i muscoli non stimolati dall’attività fisica sono più a rischio di sanguinamenti. Per questo è importante controllare lo stato articolare periodicamente e riconoscere le articolazioni più fragili. Attenzione anche alla ripresa dell’attività fisica: articolazioni e muscoli fermi per mesi sono maggiormente soggetti a traumi. Nei Centri per l’emofilia, luoghi sicuri anche in periodo Covid, i pazienti possono richiedere un programma su misura per ripartire ad allenarsi in sicurezza”.
I dati
“Dai dati dell’indagine emergono due grandi problematiche – commenta Luigi Ambroso, vice presidente di FedEmo – La prima è una diminuzione sostanziale dell’attività fisica da parte delle persone con emofilia, certamente favorita dalla pandemia che ha determinato la chiusura di palestre e piscine. La seconda è l’assenza di controlli periodici alle articolazioni, che permetterebbero di valutare l’efficacia della terapia in relazione ai micro-sanguinamenti. Come pazienti vogliamo ricordare i tre cardini per il mantenimento di un’ottima salute articolare: profilassi, controlli periodici alle articolazioni e attività fisica”.
Un progetto
Proprio per sensibilizzare le persone con emofilia e i loro familiari è nato Articoliamo, un progetto multipiattaforma che si sviluppa attorno a un sito Internet interamente dedicato alle persone con emofilia (www.articoliamo.com), online da luglio – spiega una nota – ricco di materiali utili e interattivi a disposizione di pazienti e caregiver, tra cui video-allenamenti, indicazioni, ricette e suggerimenti per una corretta alimentazione. Inoltre, un tour da settembre 2020 sta attraversando l’Italia con incontri di informazione virtuali tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare. Gli appuntamenti itineranti proseguiranno anche nel 2021 in altre città di tutta la Penisola.
L’iniziativa
Due i messaggi dell’iniziativa: “Garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico”. Un obiettivo possibile grazie anche ai consigli riportati in un decalogo per la corretta prevenzione della salute articolare, curato da Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro emofilia e trombosi ‘A. Bianchi Bonomi’ del Policlinico di Milano.