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Giornata Malattie rare: la Sindrome X Fragile è una malattia genetica rara, che costituisce la prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e autismo.
Un bambino su 4000 e una bambina su 7000 nascono con questa condizione che, essendo ereditaria, caratterizza spesso più di un membro della stessa famiglia.
Questo è il caso di Mario, un bambino di 9 anni che insieme alla sua mamma e a suo fratello Matteo diventa prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita. Lo fa divenendo protagonista del cortometraggio “Pedala!” diretto da Antonio di Domenico e prodotto da Perdido Film in collaborazione con Rizoma Film. Il cortometraggio è inoltre realizzato a partire da una idea di Viviana Scannicchio, consigliera della Associazione Italiana Sindrome X Fragile ODV che lo lancerà sui propri canali il 28 febbraio 2021, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Il cortometraggio
Nel cortometraggio Mario, dimostrando grandi capacità nel rievocare e mettere in scena se stesso, ripercorre una delle sue sfide: quella di imparare ad andare in bicicletta. Con lui, sua madre e suo fratello, per i quali la sfida di Mario si intreccia con altre sfide: quella di uscire allo scoperto – invece di restare in un “triste garage” – per mostrare al mondo le grandi capacità delle persone con Sindrome X Fragile. Quella di “dire X Fragile” ai propri figli senza ferirli, ma anzi facendo in modo che questa rivelazione apra la possibilità di vincere nuove sfide. Quella di farlo sorridendo e guardando in avanti, come ci mostra essere possibile la mamma di Mario e Matteo.
“Questo cortometraggio – commenta Alessia Brunetti, Presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile – rappresenta insieme un regalo e una sfida per la nostra comunità. Un regalo, che Mario ci fa insieme alla sua famiglia e che veicola speranza e fiducia nel futuro. E insieme una sfida, perché se ce la fa Mario, un bambino di 9 anni, a decentrarsi da sé stesso e dalle sue difficoltà, per veicolare un messaggio di fiducia e speranza, come possiamo non dare il massimo noi? E quel “Pedala!” diventa un invito che Mario ci rivolge a rimboccarci le maniche, ad accogliere le nostre sfide, ad uscire allo scoperto e andare avanti, con caparbietà, fiducia e con bel sorriso. Quello di Mario”.
Il cortometraggio “Pedala!”, che sarà pubblicato sulla pagina Facebook e sul sito della Associazione Italiana Sindrome X Fragile il 28 febbraio 2021 a partire dalle ore 10:00, è stato già presentato a diversi Film Festival Internazionali e gode del patrocinio dello European Fragile X Network.
