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In occasione della giornata delle malattie rare ESEO Italia interroga le istituzioni sui nodi da sciogliere per una adeguata presa in carico dei pazienti
Il confronto tra Istituzioni e Comunità scientifica è stato proficuo. Conoscere per Riconoscere è un importante indirizzo per divulgare la conoscenza delle malattie rare. Nel tentativo di intercettare i pazienti prima possibile e ridurre quel ritardo diagnostico che provoca tanto disagio e sofferenza. Impegno assai caro ad ESEO Italia che tanto si sta adoperando per favorire l’approvazione di PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) nelle diverse regioni. E per la sensibilizzazione e creazione di reti nei territori che consentano di limitare i “viaggi della speranza”. I Centri di competenza regionale potrebbero supportare i medici di prossimità per dipanare i dubbi diagnostici e la presa in carico di queste patologie rare. Questo emerge da un intervento del professor Corsello.
Queste patologie potrebbero essere decisamente sottostimate, concordano la prof.ssa Iovino ed il prof. Romano. Inoltre, la divulgazione della conoscenza molto probabilmente determinerà anche un deciso incremento della loro incidenza e prevalenza nella popolazione.
Emerge come fondamentale la collaborazione con le Associazioni di pazienti e la loro federazione UNIAMO. A vario livello favoriscono il dialogo tra istituzioni e supportano i vari stakeholder ed i pazienti attraverso progetti specifici. Come sottolineano dr. Claudio Ales e la presidente di ESEO Italia dr.ssa Roberta Giodice.
La senatrice Binetti invita le associazioni ad essere coadiutrici per inoltrare delle istanze da riportare ai politici di competenza.
La premiazione della II Edizione del Premio per la migliore tesi sull’Esofagite Eosinofila, è fonte di grande speranza e soddisfazione. I lavori esaminati dal Comitato tecnico Scientifico di ESEO Italia sono stati di grande valore.
Il vincitore del Premio è il dott. Federico Caldart con la tesi “Caratterizzazione del microbiota salivare, gastrico ed esofageo in pazienti con Esofagite Eosinofila”. Il suo relatore è stato il Prof. Edoardo Savarino dell’Università di Padova
Inoltre ha ricevuto la Menzione speciale la dott.ssa Francesca Panacci con la tesi “Il ruolo dei panallergeni nella storia naturale dell’Esofagite Eosinofila in età pediatrica”. Con relatore Prof. Paolo Rossi Direttore della Cattedra di Pediatria dell’Università di Tor Vergata di Roma e la dott.ssa Francesca Rea Gastroenterologa dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Ringraziamo ancora il Comitato Tecnico Scientifico di ESEO Italia, composto dai maggiori esperti italiani di Esofagite Eosinofila. Per il contributo scientifico al premio ed il Fondo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei deputati per la sponsorizzazione.
Tuttavia, confidiamo che questo sia non solo un traguardo ma un inizio di un impegno che porterà benefici ai pazienti ed importanti approfondimenti in campo scientifico.
A breve sarà pubblicato il Bando della III Edizione del premio
