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L’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a favore dei pazienti affetti da malattie rare: nasce cosi una nuova proposta
Gli obbiettivi
“Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto ciò che può servire ai malati rari e alle loro famiglie; nello stesso tempo anche ai professionisti e agli scienziati. Uno degli obiettivi più importanti di questa legge è quello di rendere omogeneo, su tutto il territorio nazionale, il trattamento dei malati rari. Altro obiettivo importante è quello di mettere a disposizione dei pazienti; nel minor tempo possibile, i farmaci innovativi e agevolare la ricerca nell’ambito delle malattie rare.
Un altro aspetto importante
Altro aspetto importante sottolineato in questa proposta di legge è il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente. Quest’ultimo deve sempre essere personalizzato e quindi essere a misura del paziente in ogni fase della malattia e anche nelle varie fasi della vita; mettendo a disposizione tutti i presidi e le protesi che possono servire al paziente e alla sua famiglia per una migliore qualità della vita. Questo progetto abbraccia anche la parte sociale: ovvero favorire l’inserimento scolastico, la formazione e poi l’inserimento lavorativo di questi pazienti che devono potersi realizzare, per una vera inclusione.
La nuova proposta
Nella proposta si punta molto sulla formazione di medici dedicati, che possano conoscere bene la patologia e informare anche i medici di famiglia sulle malattie rare, perché purtroppo questi spesso non le conoscono e quindi devono essere informati dai medici specialisti. La proposta di legge riguarda anche i farmaci innovativi: questi devono essere a disposizione del paziente, una volta approvati da AIFA, in tempi rapidi.
Lo screening neonatali
Un capitolo significativo è quello degli screening neonatali che salvano la vita al paziente, soprattutto quando c’è una terapia e possono cambiare il corso della malattia. Si tratta di una legge sicuramente molto ambiziosa, che però racchiude tante buone pratiche che già ci sono nel nostro Paese e che però non sono omogenee in tutto il territorio nazionale. La speranza è che la legge venga calendarizzata presto” ha affermato l’Onorevole Fabiola Bologna, Camera dei Deputati – XVIII Legislatura
