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In Sardegna le farmacie ospedaliere non dispongono di budget sufficiente per acquistare l’emoderivato Alfa1-Antitripsina.
L’allarme parte da alcuni ospedali di Cagliari che già dalla scorsa settimana hanno dovuto chiamare i pazienti per comunicare loro l’interruzione della terapia per l’indisponibilità del farmaco salvavita.
Sono circa 300 le persone a cui è stata diagnosticata una grave malattia genetica; il Deficit di Alfa1-Antitripsina (DAAT), di queste solo 23 ricevono attualmente una terapia. In Italia i casi totalidi persone affette da DAAT che ricevono una terapia ammontano a 250; dunque i pazienti sardi rappresentano circa il 10% della popolazione sotto terapia con l’emoderivato Alfa-1Antitripsina di tutta la Penisola.
Per la sua elevata incidenza la DAAT è considerata in Sardegna una malattia endemica; le percentuali della malattia potrebbero essere ancora più elevate; se non fosse per la sua difficile diagnosi; resa possibile solo da test genetici. Studi clinici stimano che circa il 20% dei pazienti affetti da BPCO; Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva; potrebbero in realtà essere affetti da DAAT.
Una volta accertata la presenza della malattia tramite test genetici, le persone affette da DAAT sono sottoposte, a scadenza settimanale, a una terapia infusiva con l’emoderivato Alfa-1Antitripsina.
L’interruzione, anche solo periodica, della terapia rappresenta un grave rischio per la salute dei pazienti; che vedono peggiorare in maniera rapida il loro quadro clinico complessivo; riducendo sensibilmente l’aspettativa e la qualità della loro vita.
L’interruzione della terapia inoltre aumenta i costi diretti e indiretti del sistema Sanitario Nazionale che dovrà poi far fronte a malati in condizioni ancora più critiche.
“In Sardegna la situazione dei pazienti colpiti da IPF e altre malattie rare del polmone è gravissima”, spiega Tindaro Gianno, presidente dell’Associazione IPF e Malattie Rare del Polmone – Sardegna. “Chi è colpito da queste patologie ha una vita molto difficile, azioni semplici e automatiche come il respirare sono delle vere proprie imprese e la continuità della terapia è fondamentale per la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti.
