AIL: “Su neoplasie mieloproliferative manca chiara informazione”

Chi è affetto da neoplasia mieloproliferativa deve fare i conti con la solitudine e la paura di non essere compreso. Secondo l’AIL, ciò accade a causa della mancanza di una chiara informazione relativa a queste patologie.

“I pazienti con neoplasie mieloproliferative hanno affrontato nell’ultimo anno numerosi rischi, legati in primo luogo all’isolamento e alle difficoltà assistenziali. Chi vive con una neoplasia mieloproliferativa si scontra spesso con la solitudine e la paura di non sentirsi accettato e compreso. Peggio ancora, affronta la paura di non vedere riconosciuti i propri diritti a livello giuridico, in quanto manca una chiara informazione su questi tumori ematologici. Di fronte alle difficoltà che i pazienti con Mpn e il sistema sanitario stanno affrontando, diventa prioritario mettere in atto iniziative e servizi che possano sostenere il mantenimento del percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale.

Le parole “Mielo-Spieghi” dell’Ail

Tutto ciò deve partire dall’informazione e dal supporto ai pazienti e alle loro famiglie, nel condividere le tante problematiche che incontrano nella gestione quotidiana della malattia”. Lo ha detto Sergio Amadori, presidente nazionale Ail. L’ha detto intervenendo in occasione dell’incontro di presentazione della campagna di informazione ‘Mielo-Spieghi’, promossa da Novartis, in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative) e con il patrocinio dell’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e ieloma e del Mpn Advocates Network. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l’attenzione sui sintomi e migliorare la gestione della malattia.

“Campagne come Mielo-Spieghi – prosegue Amadori – sono assolutamente fondamentali sempre ma in particolare in questo momento che stiamo vivendo in cui la situazione è diventata ancora più critica. La pandemia ha scardinato tutto il sistema sanitario del Paese, comprese le strutture oncoematologiche che si occupano di questi pazienti. Abbiamo assistito a riorganizzazioni delle strutture assistenziali degli ospedali, al trasferimento di medici, compresi ematologi, dai loro reparti a quelli delle terapie intensive. Poi c’è stata la paura per l’ospedale: medici, ma anche pazienti e familiari temevano che l’ospedale potesse diventare causa di contagio. Risultato? I pazienti sono entrati in crisi, c’è chi ha ritardato visite e controlli e trascurato le terapie”. Ma il virus, avverte il presidente di Ail, “non fa sconti a nessuno, lo si può prendere in qualsiasi luogo e in qualsiasi circostanza. Il rischio c’è sempre”.

Gli insegnamenti da dove ripartire

L’emergenza pandemica, ammette Amadori, “ci ha insegnato due cose:. La prima è che i tumori del sangue, nel caso di infezione, aumentano la possibilità di complicanze. La seconda che questi tumori non aspettano che passi la pandemia, non aspettano nessuno”. Il vero nemico dei pazienti oncoematologici, inclusi coloro che hanno contratto la malattia Covid, secondo Amadori, “è il tumore che, se non è controllato dalle terapie, rappresenta la causa principale di ricovero in terapia intensiva. Quindi non si può trascurare la diagnosi, non si può trascurare la terapia, non si devono trascurare i controlli”. Quindi, il presidente di Ail invita alla vaccinazione. “Vaccinatevi tutti, perché solo così possiamo arrivare alla cosiddetta immunità di gregge e poter tornare ad una vita normale“.

Obiettivo della campagna Mielo-Spieghi è veicolare una chiara e corretta informazione sulle patologie onco-ematologiche, un lavoro che Ail porta avanti da anni. “In particolare, in questo ultimo anno – ricorda Amadori – come associazione abbiamo messo a punto una serie di iniziative, seminari e riunioni online per favorire la più trasparente informazione, anche dal punto di vista scientifico, sui tumori del sangue. Siamo partiti dalla diagnosi fino alla terapia e al follow-up dopo le terapie. Si tratta di incontri dedicati al paziente e caregiver con la collaborazione di ematologi, associazioni di volontario e aziende farmaceutiche”.