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Dal bisogno di assistere i pazienti, nasce il libro bianco “Huntington, da affare di famiglia a questione pubblica”. Il libro è scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche.
Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, ‘corea’, che in greco significa ‘Danza’. Sono diversi i nomi attribuiti, nei secoli, alla malattia di Huntington, di cui soffrono almeno 6.500 in Italia. Una patologia dell’individuo, ma anche della famiglia, spesso un ‘segreto’ conservato in un misto di stigma, paura e vergogna. Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti: clinici, certamente, ma anche assistenziali, sociali, lavorativi, di inclusione. Dalla necessità di far emergere e affrontare queste esigenze nasce il libro bianco ‘Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica’.
Il libro è scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche. Il ‘LIbro bianco’ è a cura dell’Osservatorio malattie rare (Omar). Vi è inoltre il contributo di Associazione italiana còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega italiana ricerca Huntington onlus: un testo – il primo su questa patologia – che vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.
La presentazione del libro
Il libro è stato presentato questa mattina in una conferenza stampa online,. Hanno partecipato alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e un’ampia rappresentanza istituzionale. Tra loro la senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati a una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia. Tra i tanti bisogni sono stati identificati come prioritari una presa in carico multidisciplinare che includa supporto psicologico e gestione psichiatrica, la disponibilità di assistenza sia sotto forma di centri di sollievo che di servizi domiciliari – anche attingendo agli stanziamenti del Recovery Fund – e un maggior riconoscimento giuridico per la tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro.
“È ora che la malattia di Huntington – così come altre malattie ad alta complessità e forte impatto psicologico, sociale ed anche economico – esca dalla dimensione familiare e diventi una questione pubblica. Questo non solo in ambito sanitario, ma anche per quanto riguarda lavoro, integrazione e non da ultima anche la comunicazione. La diffusione di idee corrette è il miglior supporto alla realizzazione di azioni valide”, ha affermato la Senatrice a vita Elena Cattaneo. Per la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare “il fatto che le famiglie si facciano carico delle persone affette dalla malattia, senza dubbio con amore e dedizione, non può esimere il sistema socio-sanitario dal farsi carico delle proprie responsabilità”.
