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Colpisce la mielina, la sostanza bianca del sistema nervoso centrale, determinando disturbi neurologici che possono variare a seconda della via neurologica interessata. È la sclerosi multipla.
Si tratta di una patologia che può comportare danni della mielina in più sedi e tempi, per questo viene chiamata ‘multipla’. Esordisce generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma può colpire anche bambini e persone anziane. Si tratta della prima causa di disabilità neurologica nel giovane adulto, fatta eccezione per i traumi. I sintomi più frequenti sono la riduzione improvvisa della vista in un occhio e la mancanza di forza o di sensibilità agli arti. Questi sono evidenti soprattutto nella fase di esordio della malattia. Meno frequentemente si possono riscontrare: visione sdoppiata, disturbi dell’equilibrio, della coordinazione e della funzione urinaria. Il monitoraggio di questi pazienti è fondamentale, anche da remoto come è avvenuto durante la pandemia.
Un valido aiuto per le persone affette da Sm è arrivato dal progetto ‘Viva’ (Virtual Visit and Assessment). Quest’ultimo è promosso da Novartis nell’area neuroscienze, un modello innovativo per il monitoraggio in remoto dei pazienti con sclerosi multipla. Il modello si basa sull’esecuzione di visite virtuali di controllo neurologico. Il decorso della sclerosi multipla è, nella maggior parte dei casi, di tipo remittente-recidivante, cioè caratterizzato da un’alternanza di ricadute e recuperi, sempre meno completi con l’andare del tempo. Le conseguenze possono essere molto gravi e, per limitarle, risulta sempre più urgente un intervento terapeutico.
Le conseguenze
“Se la malattia non è tempestivamente e adeguatamente curata, si determina un accumulo progressivo e irreversibile di disabilità neurologica. Il 50% dei pazienti in storia naturale di malattia (cioè non curati) avranno nell’arco di 10-15 anni la necessità di almeno un appoggio per camminare. Nei pazienti con Sm sono quindi essenziali un precoce e corretto inquadramento diagnostico e regolari visite di controllo. Si è riscontrato un aumento del numero di pazienti, la complessità della gestione, la frequente necessità di visite di follow-up e la limitata disponibilità di visite ambulatoriali in alcuni contesti (non ultimo durante la pandemia di Covid-19). Vii è quindi una necessità oggettiva di modelli di gestione innovativi.” afferma Roberto Bergamaschi, Direttore Uo Sclerosi Multipla e responsabile del Centro di Ricerca Sclerosi Multipla presso Irccs Fondazione Mondino di Pavia, in un’intervista pubblicata sul sito di Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it ) il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
Bergamaschi sottolinea dunque l’esigenza di elaborare un modello di telemonitoraggio da remoto. Questo deve permettere, tramite visite virtuali di controllo neurologico, la valutazione del livello di disabilità del paziente affetto da sclerosi multipla. Inoltre è necessaria la continua verifica di eventuali peggioramenti. “Attraverso ‘Viva’ – spiega Bergamaschi – è possibile seguire l’evoluzione clinica della malattia. Ma è anche possibile monitorare gli effetti e la tollerabilità (e l’eventuale occorrenza di eventi avversi) delle terapie. Tali riscontri consentono di individuare precocemente l’insorgenza di sintomi; raccomandare esami; modificare di conseguenza le terapie; programmare interventi migliorativi, coinvolgendo, se necessario, il caregiver”. Il nuovo modello prevede, quindi, di ottenere un quadro ampio delle condizioni del paziente e del suo percorso terapeutico, in modo da favorire un maggiore efficacia dei trattamenti.
Il progetto ‘Viva’
Il progetto ‘Viva’ è stato sviluppato tenendo conto di vari aspetti, tra i quali: misurazione e dimensionamento dei flussi dei pazienti per tipologia di attività ambulatoriale; analisi e rilevamento delle criticità; scomposizione dei processi di gestione delle visite neurologiche (attività, attori, ruoli, strumenti di supporto); valutazione delle implicazioni medico-legali e garanti della privacy della nuova modalità di interazione medico-paziente, in caso di criticità nella presa in carico e nel percorso di cura del paziente. Bergamaschi non ha dubbi: “L’implementazione di un nuovo modello di svolgimento di visite virtuali garantisce una serie di benefici a tutti gli attori coinvolti nel processo di gestione del paziente con Sm”.
Per l’esperto, dal punto di vista di paziente e caregiver, si riducono gli spostamenti e i costi sociali derivanti da trasporti e assenze dal lavoro. Inoltre, si aumenta il comfort ambientale, grazie alla possibilità per il paziente di rimanere al proprio domicilio, e si abbassa il rischio di contagio da Covid-19 pur mantenendo una percezione di vicinanza con il neurologo. Per la struttura ospedaliera, invece, il monitoraggio da remoto permette di diminuire il flusso dei pazienti, con una riduzione delle liste d’attesa, senza rinunciare alla continuità della presa in carico. L’intervento dell’esperto è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/salute-20/telemedicina-nuove-opportunita-con-il-modello-viva.
