L’Europa della sanità parte dalle Malattie Rare

L’Europa della sanità parte dalle Malattie Rare. È questo il messaggio emerso durante l’evento  organizzato dall’Azienda Ospedale-Università di Padova

Due giorni di studio, aggiornamento, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle Malattie Rare in Italia e in Europa. Che hanno visto a confronto medici, scienziati, politici, amministratori sanitari e specialisti di un settore talvolta poco noto. Un impatto importante su migliaia di pazienti. 

Al momento le uniche e vere reti europee prendono in carico i cittadini affetti da una determinata patologia per le Malattie Rare. In quanto ogni cittadino europeo può essere curato in un Centro specializzato in tutta Europa. L’auspicio è che tale modello venga replicato per ogni patologia, andando a creare una vera sanità europea. Spiega il Professor Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP).

L’evento e le programmazioni

L’evento, incluso nella programmazione scientifica per gli 800 anni di istituzione dell’Università di Padova. Ha messo in luce vari aspetti inerenti le MR, a partire dalla normativa. Il riferimento è la nuova legge quadro sulle Malattie Rare. Licenziata negli ultimi mesi del 2021, che è illustrata dall’Onorevole Fabiola Bologna. Segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità. Camera dei Deputati e da Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Presidente Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare. L’Assessore alla Sanità e al Sociale Regione del Veneto Manuela Lanzarin ne ha poi tradotto il valore. A livello di politica regionale, evidenziando il fatto che il Veneto è all’avanguardia per quanto riguarda le Malattie Rare, specie per la registrazione, la presa in carico e in particolare la diagnosi precoce.

Notevole è stato anche il richiamo da parte delle Associazioni e del loro bisogno di federarsi per far sentire la loro voce. È stato un momento di riflessione anche riguardo la formazione, ovvero come formare la nuova generazione di personale sanitario che si appronta ad affrontare le sfide che le MR rappresentano, quale paradigma delle sfide della medicina del futuro. Ovvero la digitalizzazione, la capacità di gestire l’integrazione culturale, professionale, esperienziale.