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Il cuore dell’edizione 2022: “ritornare alla vita, mantenere un ruolo attivo e continuare a darsi piccoli e grandi obiettivi”
Al via “Mielo-Spieghi“, campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche. Il cuore dell’edizione 2022: “ritornare alla vita, mantenere un ruolo attivo e continuare a darsi piccoli e grandi obiettivi”.
La campagna è promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e Mpn Advocates Network. Gli obiettivi: veicolare una chiara e corretta informazione, favorire una maggiore consapevolezza. Inoltre offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di questi tumori rari del sangue oltre ad affiancare i pazienti e i loro familiari. Allo stesso tempo l’iniziativa presenta una pagina facebook, www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi, consolidata con una community di oltre 31mila persone.
“Mielo-Spieghi”
“Mielo-Spieghi” racconta le Mpn con contenuti emozionali e scientifici sempre aggiornati grazie anche alla consulenza di un board di ematologi esperti. Per i pazienti è uno strumento di grande valore e potenziale. Scalare il Monte Bianco dopo una diagnosi di mielofibrosi e a due anni dal trapianto può sembrare impensabile, ma non per Francesca Masi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, proverà a salire oltre i 4.000 metri. La diagnosi di mielofibrosi, la più aggressiva e la più rara delle tre neoplasie mieloproliferative non ha fermato la paziente. La pagina facebook racconterà passo dopo passo la sua avventura all’interno della rubrica “Fino in cima”. In questo modo la sfida di Francesca diventerà la sfida di tutta la community.
Calendario d’incontri 2022
Per tutto il 2022 è previsto un calendario di incontri in diretta sulla pagina. In particolare saranno coinvolti ematologi di centri di eccellenza e pazienti per parlare dei tanti aspetti che toccano la vita di chi è affetto da questi tumori rari del sangue. Metre la community è invitata a partecipare in diretta con domande e commenti, dando così vita a un dialogo altamente informativo ed emozionale. Per gestire al meglio le neoplasie mieloproliferative croniche è necessario un approccio multidisciplinare. Si tratta di un approcio che prevede il coinvolgimento di diversi specialisti. Proprio nell’ottica della multidisciplinarietà prende il via la rubrica Facebook “Mielo-Spiega l’esperto“. Per questo una psicologa, una nutrizionista e un esperto di diritti dei pazienti affronteranno diverse tematiche di interesse per i pazienti per aiutarli a gestire attivamente la propria patologia e ritornare alla vita.
A settembre, in occasione del mese di sensibilizzazione sui tumori del sangue, prenderà vita una speciale striscia animata ispirata dalla storia vera di un paziente per raccontare il vissuto quotidiano con una neoplasia mieloproliferativa cronica. Racconto che comprenderà le sfide, i piccoli e grandi obiettivi, il sostegno delle persone vicine. Il sito web Mielo-spieghi raccoglie tutti gli strumenti della campagna. Tra questi spicca l’Mpn Tracker (https://www.mpntracker.com/it-IT/), un intuitivo tool online per aiutare il paziente a monitorare regolarmente i propri sintomi e ad avere un quadro generale chiaro della patologia da condividere con il proprio ematologo di riferimento.
