Congresso internazionale sulle cure palliative pediatriche

Sono oltre 20 milioni i neonati, bambini e adolescenti nel mondo affetti da malattie inguaribili, che beneficerebbero delle cure palliative pediatriche.

Roma si prepara ad ospitare, dal 25 al 29 maggio, il gotha della comunità palliativista pediatrica internazionale. A due anni dalla pandemia, Fondazione Maruzza Lefebvre organizza nella cornice dell’Auditorium Antonianum, il “5th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care” ( https://www.childrenpalliativecarecongress.org/congress-2022/ ). Un evento internazionale che raccoglie i professionisti socio-sanitari da tutto il mondo, impegnati nell’assistenza ai minori affetti da patologie inguaribili ad alta e media complessità assistenziale. Una tre giorni all’insegna della ricerca scientifica, della formazione e dello scambio di conoscenze. Un unico obbiettivo: dare a medici e infermieri i più recenti aggiornamenti per fornire poi la migliore assistenza possibile ai bambini e alle famiglie che convivono con una diagnosi di inguaribilità.

L’evento

Quest’anno, a dieci anni esatti dalla prima edizione, il Congresso verterà sul tema dell’ascolto: “Listen, really listen“. Sarà infatti il filo conduttore che legherà gli interventi dei vari speaker e relatori che si alterneranno sul palco. Come ascoltare un bambino che non può esprimere i propri bisogni? Come gestire le aspettative e i desideri delle famiglie? Quali sfide incontra l’equipe clinica quando la guarigione non è un obiettivo realizzabile? Partire dall’ascolto, è la risposta. Un ascolto che deve, a volte per necessità, trovare altre strade rispetto alla comunicazione verbale.

La cerimonia di apertura, prevede la partecipazione del Coro delle Mani Bianche e del Quadracoro. Porteranno in scena un concerto fruibile anche a chi non può parlare o sentire.

Sarà l’occasione per divulgare approcci innovativi e esporre tecnologie all’avanguardia; presentare nuovi standard internazionali di cura e proporne di specifici per le crisi umanitarie. Cosa, quest’ultima, quanto mai attuale vista la situazione in Ucraina.

Le parole di Benini

Franca Benini, Chair del Congresso e Responsabile Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, Azienda Ospedale – Università di Padov, ha commentato l’iniziativa.

“Questi ultimi due anni sono stati per tutti davvero difficili e faticosi. Lo sono stati in maniera particolare anche per i nostri piccoli pazienti, per le loro famiglie e per tutti gli operatori sanitari che li hanno assistiti durante tutta la loro storia di malattia. Il “5th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care” rappresenta la voglia, l’opportunità e la necessità di ripartire. Di riprendere finalmente di persona, il confronto fra gli esperti in Cure palliative pediatriche, per condividere conoscenze, progetti, idee ed anche criticità e problemi. Il tutto nell’ottica e nella convinzione che dalla discussione e dallo sforzo comune si possano trarre le indicazioni più corrette ed aggiornate per rispondere nel miglior modo possibile ai numerosi bisogni che la malattia inguaribile di un bambino comporta: bisogni che impattano in maniera importante sia a livello clinico ma anche psicologico, sociale, spirituale ed etico. “

Le cure palliative pediatriche

Sono oltre 20 milioni i neonati, bambini e adolescenti che, a livello globale, sono affetti da malattie inguaribili e che beneficerebbero delle cure palliative pediatriche. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Si tratta di un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini (preferibilmente a domicilio) e sostengono le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali. In Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribili, solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative.