Settimana nazionale sclerosi multipla, lunedì monumenti in rosso

La Settimana nazionale della sclerosi multipla; parte con il Congresso scientifico di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e l’attribuzione del premio Rita Levi Montalcini insieme al premio per il miglior poster; la roadmap di appuntamenti promossi da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) per fare informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla; una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale.

In una cornice di monumenti illuminati di rosso in tutta Italia, lunedì 30 maggio; si celebra la Giornata mondiale della sclerosi multipla, che si terrà contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo.

E proprio lunedì 30 maggio Aism presenterà a Roma alla Camera dei deputati l’Agenda della Sm e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute; inclusione; ricerca; informazione; frutto della consultazione #1000azionioltrelaSm che ha attraversato per oltre un anno l’intero movimento della Sm; le istituzioni; la comunità intera, pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese; dall’Agenda Onu 2030 al Pnrr; alle politiche e programmi nazionali di riferimento.

Un’Agenda strutturata in linee di missione; priorità, azioni; sostenute dai dati del Barometro della sclerosi multipla 2022 e fondata su diritti ineludibili di ogni persona con Sm e patologia correlata; familiare; caregiver; rilanciati da una rinnovata Carta dei diritti.

L’evento Aism del 30 maggio è anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate di Aism; già sottoscritta da oltre 60.000 persone.

Una rilettura che consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014: Salute; Ricerca; Autodeterminazione; Inclusione; Lavoro; Informazione; Partecipazione attiva; riproposti con ancora più forza; incisività; visione strategica e aspirazione ideale; cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo.

“Una carta che chiediamo sia sottoscritta da tutti; perché pilastro dei diritti delle persone non solo con Sm ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità; grave patologia, fragilità”; dichiara Francesco Vacca, presidente di Aism.

La nuova mappa d’interventi elaborata da Aism fino al 2025; individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni indicate per il miglioramento delle condizioni di assistenza; inclusione, partecipazione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e per vincere, insieme, le grandi sfide della ricerca.

Linee di missione che impattano fortemente sulla vita delle persone e sulla comunità: presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona; il rafforzamento della ricerca; piena inclusione e partecipazione sociale, informazione, competenze ed empowerment. Ogni linea, priorità, azione si radica su evidenze restituite dal Barometro della Sm 2022; che quest’anno offre una ricostruzione proiettata su 5 anni; mettendo in evidenza conquiste ma anche criticità e gap da affrontare.

“Un’Agenda che accetta le nuove sfide poste dalle emergenze e dal cambiamento sempre più repentino e incerto dei tempi che viviamo; che vuole essere sempre di più una parte dell’agenda del Paese e della comunità; trasformando le priorità di lavoro e le nuove risposte in bene comune; dentro ma anche oltre la realtà della sclerosi multipla e delle patologie correlate, delle malattie, delle disabilità.

In questo senso è un esercizio concreto e innovativo di corresponsabilità; coprogrammazione e condivisione, di trasparenza e capacità di dare conto, di sostenibilità, resilienza e ripresa”, dichiara Mario Battaglia, presidente Fism – Fondazione italiana sclerosi multipla.

Il barometro della Sm. Sono allarmanti gli effetti del Covid19 sui livelli di inclusione sociale e occupazionale; 9 Centri su 10 hanno attivato o potenziato servizi a distanza per pandemia Covid-19 ma la metà segnala problemi per dotazioni informatiche inadeguate. Solo 1 paziente su 2 ottiene supporto psicologico dal sistema pubblico.

Anche l’accesso alle cure è ancora molto difficile: più di 1 paziente su 3 non riceve gratuitamente i farmaci sintomatici; fondamentali per il trattamento della patologia. La fotografia integrale della Sm in Italia sarà presentata e commentata lunedì 30 maggio.

In occasione della Settimana nazionale della sclerosi multipla Aism lancia, attraverso i social e sul sito associativo; il video “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla” perché, come dice il presidente Aism Francesco Vacca; “l’informazione è un alleato indispensabile per affrontare le sfide della Sm”.

Inoltre, da Giulia Sara Salemi a Charlie Moon, a Non sono Kristiano; i Tik Toker più famosi del web scendono in campo a sostegno della lotta alla sclerosi multipla con la campagna ‘L’apparenza inganna’; promossa da Aism al via lunedì 30 maggio, in occasione della Giornata mondiale, sui principali canali social e TV.

L”apparenza inganna’ ha l’obiettivo di ampliare la conoscenza sulla sclerosi multipla raccontando con chiarezza cos’è, cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone. A portare la propria testimonianza diretta ci sono Gloria, Asia ed Elisa. Tre giovani donne, tre vissuti diversi, con una cosa in comune: la sclerosi multipla.

Il numero solidale per donare è il 45512. I fondi raccolti andranno a sostenere lo studio sull’impatto della pandemia Covid-19 nella vita delle persone con Sm e il progetto sull’implementazione del Registro italiano sclerosi multipla e patologie correlate; strumento essenziale per la ricerca e per l’organizzazione di servizi sanitari e sociali.

Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa Tim; Vodafone; WindTre; Fastweb e Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa Twt; Convergenze e PosteMobile e di 2 euro con Sms da cellulare personale WindTre; Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali.