Sclerosi multipla: servono diagnosi più precoci

La Sardegna detiene il triste primato di regione con la più alta incidenza di malati, conta oltre 6.500 casi e ogni anno si aggiungono 200 nuove diagnosi tra i giovani.

La Sclerosi Multipla è una malattia cronica ad alta complessità che presenta in Sardegna una delle frequenze più alte al mondo rappresentando pertanto per l’isola un importante problema sanitario e sociale. Ad oggi oltre 6.500 persone convivono con la malattia e ogni anno si aggiungono circa 200 nuovi diagnosticati giovani adulti. Esistono nell’Isola tre centri riconosciuti per la diagnosi e la cura della Sclerosi multipla; a Cagliari; Nuoro e Sassari, in particolare quest’ultimo riveste particolare importanza per la diagnosi e la cura in età pediatrica.

Ma il Covid non ha risparmiato neanche la Sclerosi Multipla; in quanto ha tolto cure e assistenza inevitabilmente; per questo l’appello è forte e chiaro: è necessario individuare forme di prevenzione e di diagnosi sempre più precoci e garantire una informazione puntuale che sostenga i pazienti. Motore Sanità fa dunque tappa in Sardegna con l’evento “#Multiplayer.

La Sclerosi Multipla si combatte in squadra”, evento organizzato con il contributo incondizionato di Celgene | Bristol Myers Squibb Company. Obiettivo: evidenziare le criticità e mettere in campo quelle strategie che permettano di affrontare la malattia con un altro tipo di approccio; in particolare dopo la pandemia.

La Regione Sardegna da diversi anni detiene il triste primato di regione con la più alta incidenza di malati di sclerosi multipla; e più esattamente in una misura doppia rispetto alla penisola ed è una della più alte in Europa. Se in ambito nazionale si contano circa 200 casi per 100 mila abitanti; nell’Isola se ne contano 370 con una incidenza molto elevata di diagnosi in età pediatrica.

A Cagliari il centro per la sclerosi multipla soffre le conseguenze della pandemia che ha visto la trasformazione del P.O. Binaghi in ospedale Covid; con il conseguente dislocamento ad altra sede di altri essenziali servizi, compreso il centro di riabilitazione per la Sclerosi Multipla; trasferito al Businco nei locali precedentemente allestiti dal centro di neuroriabilitazione dell’Azienda Brotzu. “Lo sconvolgimento degli assetti ha creato non pochi disagi ai pazienti, ritardando visite e diagnosi – ha spiegato Rossella Pinna, Segretario VI Commissione Salute e Politiche Sociali Regione Autonoma della Sardegna.

Ora la fine della pandemia impone la riorganizzazione e il riavvicinamento dei servizi a partire dalla necessità di riportare nella sua sede originaria il centro di riabilitazione; e potenziarne gli organici già scarni.

Oggi serve recuperare velocemente ciò che la pandemia ha tolto alla cura della Sclerosi multipla perciò è necessario individuare forme di prevenzione e di diagnosi sempre più precoci e garantire una informazione puntuale che sostenga i pazienti sotto tutti gli aspetti. Questo mi auguro voglia fare la Regione e certamente è questo il senso del mio impegno”.

Sull’approccio alla malattia è intervenuta Eleonora Cocco; Professore Associato Neurologia Università degli Studi di Cagliari Direttore SC “Centro per la Diagnosi e la Cura della Sclerosi Multipla” Ospedale Binaghi ATS Sardegna; ASSL Cagliari. “Nel corso degli ultimi anni l’approccio alla malattia è profondamente cambiato grazie da un lato all’introduzione di criteri diagnostici che permettono di fare la diagnosi sempre più precocemente e dall’altro per la disponibilità di terapie farmacologiche capaci di modificare il decorso della malattia.

Sono ormai disponibili evidenze solide che supportano la necessità di iniziare molto precocemente le terapie e che questa strategia sia quella ottimale per cambiare la storia naturale di malattia e prevenire la disabilità nel lungo termine. Dall’altro lato però le terapie presentano profili di efficacia e di sicurezza estremamente diversi; oltre che modalità differenziate di somministrazione e monitoraggio (controlli clinici, strumentali e laboratoristici) comportando quindi, un incremento della già importante complessità nella gestione della malattia.

In questo ambito si colloca la necessità di un sistema sanitario capace, in primis, di prendersi cura e accogliere la persona con Sclerosi Multipla; tramite la costruzione e l’attuazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) adeguati al territorio; e attraverso il consolidamento della rete tra i centri sclerosi multipla e tra questi e la medicina territoriale”.

Sul ruolo strategico della rete dei Centri clinici di riferimento e sui bisogni dei malati di Sclerosi Multipla è intervenuto Mario Alberto Battaglia; Presidente Nazionale FISM. “La Sardegna è la regione più colpita dalla Sclerosi Multipla; ad oggi oltre 6.500 persone convivono con la malattia e ogni anno si aggiungono circa 200 nuovi diagnosticati giovani adulti. La rete dei Centri Clinici di riferimento è fondamentale riferimento per esse e necessita di risorse umane ed organizzative adeguate al volume di attività.

Un nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale è stato definito negli scorsi anni; e un processo di revisione del PDTA deve essere condotto a breve, sempre con la collaborazione della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Le persone oggi devono poter ricevere la terapia farmacologica personalizzata migliore per loro; avere una terapia precoce che significa ritardare la progressione della malattia e della disabilità; avere i servizi del territorio e la riabilitazione per una migliore qualità di vita. Le persone devono poter vivere la loro vita oltre la malattia; e oggi per la sclerosi multipla si può programmare e attuare percorsi di salute dalla diagnosi alla cronicità e questo anche in ottica di sostenibilità”.