‘Notti Rare’: iniziativa su emoglobinuria parossistica notturna

Dedicata alla patologia Epn, la campagna promossa da Sobi attraverso la musica sbarca anche sui social

L’Emoglobinuria parossistica notturna (Epn) colpisce tra 0,5 e 2 persone ogni milione di abitanti con sintomi non sempre evidenti. È una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata da anemia. Si verifica quando le cellule del midollo osseo, responsabili della produzione di globuli rossi, cambiano e producono cellule del sangue difettose. I globuli rossi difettosi in questi casi vengono attaccati dal sistema del complemento che li distrugge. Il processo di distruzione dei globuli rossi è noto come emolisi.

Per le persone con Epn esistono trattamenti come le terapie di supporto, ma queste non consentono di guarire sono utili per alleviare i sintomi. Infatti esse servono a migliorare la qualità della vita e evitare un peggioramento. Tra questi trattamenti si segnalano acido folico, ferro e vitamine, profilassi o terapia anticoagulante, eritropoietina, trasfusioni. L’unica cura possibile ed efficace per l’Epn, ai nostri giorni, è il trapianto di midollo osseo.

La patologia si caratterizza per manifestazioni episodiche notturne e mattutine. Per rendere nota questa malattia cronica rara, di cui si sa poco, nasce «Notti Rare». La campagna di informazione è promossa da Sobi, un’azienda biofarmaceutica multinazionale, famosa per essere leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie rare.

L’iniziativa in musica

Per riconoscere i sintomi occorre prestare attenzione e ascoltare il proprio corpo, come nel caso di una melodia di note. Per questo “Notti Rare” è un’iniziativa musicale sotto le stelle dedicata ai 350 italiani con Epn. Si realizza grazie alle note suonate da Eleonora Montagnana, una giovane violinista che vanta oltre 300.000 follower su TikTok e nei social.

La musicista e influencer si esibirà in tre spettacoli notturni all’aperto, si svolgeranno passeggiando tra le vie più importanti delle città Bologna, Bassano del Grappa e Bari. Alle performance live l’artista affianca i video delle esibizioni su i suoi di TikTok e Instagram in modo da dare la possibilità ai suoi follower di seguire le performance anche da casa.

Informazioni tratte da https://www.adnkronos.com/al-via-notti-rare-iniziativa-su-emoglobinuria-parossistica-notturna_3Hh6WAcUtQSNYuFfVTaEPL