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La dura e implacabile realtà di chi affronta la Sla. Una questione di salute pubblica, dignità, risposte ai pazienti e al territorio. E di confronto leale e condiviso tra le parti in causa.
“Sul Centro di ricerca, assistenza e cure siamo all’opera, pronti a fare sempre la nostra parte” ha detto Francesco Mola. Al convegno per il Memorial Salvatore Usala hanno preso parte anche amministratori locali, volontari e familiari dei malati.
Volontariato, amministrazioni pubbliche e sanità territoriale: indispensabile il confronto.
Mario Frongia. I Creedence, per il primo quarto d’ora. Una benefica scarica di adrenalina rock con i partecipanti che pian piano prendono posto. “Io vagabondo” dei Nomadi a chiudere la play list e aprire i lavori. Il tema evoca dolore, sofferenza, impossibilità. Sulla Sclerosi laterale amiotrofica c’è poco da discettare. Anche per questo l’entusiasmo e le attenzioni dei volontari di “Viva la vita”, è stato più che contagioso.
La sala conferenze del Lazzaretto di Sant’Elia ha ospitato la fase congressuale del Memorial Salvatore Usala. Scomparso nel 2016, Tore, immacolato nel ricordo di familiari, amici e conoscenti, aveva 62 anni. Ma ha lottato per i diritti di tutti: “Dentro questa maglia c’è un fenomeno!” la scritta sulla tshirt indossata da Usala che ha fatto i conti con una patologia devastante e feroce. Affrontata da combattente, per sé e per gli altri.
I lavori, coordinati da Giancarlo Ghirra, che per descrivere Tore Usala cita Kevin Bacon (“Siamo nani seduti sulle spalle di giganti”), si aprono con interventi e testimonianze toccanti. Al tavolo dei lavori Mario Nieddu, assessore regionale alla Sanità, il rettore Francesco Mola, il sindaco di Atzara, Alessandro Corona.
A seguire, la relazione di Giovanni De Fazio, ordinario di Neurologia, Università di Cagliari, e coordinattore del Centro interdipartimentale Sla e malattie del motnuerone. In sala anche Michele Riotino con i suoi angeli custodi, Antonello Doneddu e Gabriele Loi. Michele, lo sguardo vivo, combatte da sedici anni con la Sla. Ha sete. Lo alimentano con un sondino. “La storia siamo noi” canta Francesco De Gregori. La storia di Michele è una storia che sarebbe delittuoso trascurare. La sua e quella di tanti altri.
Il ruolo, la vocazione e le attenzioni dell’ateneo. Tra ricerca e nuove prospettive
“Aver incontrato le associazioni ha aiutato me e l’ateneo a prendere coscienza di quali siano la profondità del dolore. Ma su questo fronte, personalmente e come amministrazione, sappiate che non ho paura di metterci la faccia. Lo faremo lealmente, facendo la nostra parte fino in fondo”.
Francesco Mola, rettore dell’Università di Cagliari, amplia il quadro di un tema delicato, complesso, inevitabilmente connesso a tempi e dinamiche connesse alla programmazione e regionale. “Noi non siamo a caccia di potere ma vogliamo poter fare di più. Per l’accorpamento della struttura all’Aou occorrono posti letto. Occorre una volontà e uno sforzo comune. Per la ricerca, con il professor Defazio, siamo sul pezzo: l’analisi dei dati, la territorialità, i numeri e l’apporto dei nostri specialisti con pertinenze mulltidisciplinari”. E non è tutto. “Stiamo lavorando alla magistrale di Ingegneria biomedica e riflettiamo anche sulla formazione dell’infermieristica specializzata”.
Un traguardo mica male. Il professor Mola si rivolge all’assessore Nieddu: “Caro Mario, una volta concluse le elezioni politiche, sediamoci tutti intorno a un tavolo. Occorre ragionare su un modello condiviso, riflettiamo con le associazioni, costruiamo una visione prospettica che sia utile anche tra dieci anni”. Il rettore chiude con una nota personale: “L’incontro con i volontari, lo scorso aprile, ha aperto una finestra che mi ha reso partecipe e maggiormente sensibile: il pungolo dell’associazionismo è un capitolo chiave”.
Numeri da brivido. Sla, tutto meno che una patologia rara
“La Sclerosi laterale amiotrofica ha un’incidenza che è appena tre volte più bassa della sclerosi multipla, che affligge circa 4.500 persone”. La fotografia della patologia è disarmante. Giovanni Defazio presenta slide e inquadra il male nell’isola. La sintesi è da brivido. “Partiamo dai 300 malati di Sla ai quali un anno dopo l’altro dobbiamo aggiungere più o meno altri sessanta malati. La fotografia è nitida: abbiamo quattro casi ogni centomila abitanti”. Un flash che spaventa. Il professore aggiunge: “Non possiamo quindi definire rara la Sla anche perché dal 2010 al 2019 i casi sono raddoppiati”.
Sul Centro e sulle ricerche condotte dal suo gruppo – “Con un plauso all’opera dei colleghi e dei collaboratori, in primis il dottor Borghero” – il docente amplia il panorama: “Affrontiamo con soli due medici specialisti le esigenze provenienti da un territorio con circa un milione di abitanti, residenti da Oristano a Cagliari.
La differenza tra Sla e sclerosi multipla? La Sla colpisce e porta in breve tempo all’annientamento e al decesso, la sclerosi multipla richiede lunghe cure e assistenza. Profili clinici, terapeutici e assistenziali profondamente differenti”. E anche le sofferenze sono molto diverse.
Il ruolo della Regione, tra finanziamenti e attenzione ai pazienti e alle loro famiglie
“Il nostro impegno non è mai mancato. Eppure, mi hanno accusato anche di non avervi ricevuto. Invece sono qui, con piacere e con la consapevolezza che siete sempre al centro delle nostre attività. Sì, anche di programmazione: a livello nazionale ho dibattuto con veemenza con la ministra Stefani. Nonostante sia del mio partito, le ho contestato l’errore di non aver inserito un componente sardo nella commissione Sla”. Mario Nieddu parte con il passo giusto.
“Il fondo di 231 milioni di euro per la non-autosufficienza non solo l’abbiamo riconfermato, senza negoziazioni, ma è stato formulato su base triennale. Fino al 2023 garantiamo supporto ai malati per quasi settecento milioni di euro. Inoltre, su questi temi siamo la prima regione in Italia. Seguiamo 3.800 pazienti e con la legge 162 oltre quarantamila Piani personalizzati. Ma, parafrasando Don Abbondio, chi la sensibilità non ce l’ha…Noi abbiamo riattivato la Consulta sulla Sla e a breve verrà pubblicato il Pdta ad hoc. Questi sono fatti”. L’assessore, medico e odontoiatra del territorio, torna sulle risposte assistenziali.
“Paghiamo la mancata programmazione di chi ci ha preceduto. Durante e dopo l’emergenza Covid abbiamo preso tutti i medici e gli operatori sanitari possibili, per quasi cinquemila unità. Abbiamo bandito 106 concorsi, fatto scorrere le graduatorie e messo a disposizione tredici milioni di euro di incentivi per coprire i presidi periferici sguarniti. Ci siamo riusciti solo in parte”.
Abnegazione, altruismo e volontà. Per un mondo migliore e senza ultimi
Dagli operatori di “Viva la vita” emerge una stima di circa seimila pazienti affetti da Sla in Italia e di circa 500 in Sardegna. L’associazione ha per riferimento e modello i Centri di Torino e Modena. I volontari rimarcano anche difficoltà di carattere pratico: “Spesso mancano gli ausili e parliamo anche di garze e sondini” dice una delle organizzatrici.
“E nei due anni di lockdown, come per tutta l’assistenza e le cure mediche, le cose sono peggiorate: per una visita cardiologia di una persona con un by pass fissata al 18 giugno, la risposta è stata il rinvio a data da destinarsi. L’inferno nell’inferno. Lo strazio per le famiglie già pesantemente gravate da un male micidiale. Il Memorial è stata l’occasione per sottolineare la lunga lista delle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Viva la vita – Sardegna Odv (Associazione malati Sla e malattie altamente invalidanti) chiede con forza “l’istituzione, a partire magari da Cagliari, di un Centro multidisciplinare di cura, ricerca e assistenza per i malati Sla della Sardegna.
Il Centro – segnala Irma Ibba, presidentessa dell’associazione – deve avere personale altamente specializzato e figure mediche quali pneumologi, neurologi, logopedisti, fisiatri, cardiologi, assistenti sociali, dietologi, nutrizionisti, fisioterapisti. Oltre a posti letto, palestra e aree riservate ai familiari. In breve, una struttura moderna e all’altezza delle esigenze.
L’associazione ricorda il progetto “Ritornare a casa” (“Ideato e portato avanti grazie agli sforzi di Salvatore Usala”) e dice basta ai viaggi oltre Tirreno dei malati e degli accompagnatori. Il Memorial ha avuto anche una magnifica finestra culturale e di intrattenimento. All’happening hanno preso parte il gruppo folk Sant’Anna di Tortolì, i “Banda sbandati” con musica dal mondo tra il pubblico, il Trio new age e i Begli elementi, performance con musica poesia e cabaret. L’omaggio per Salvatore Usala? Un sentito e partecipato karaoke con un bis empatico più che gradito: “Io vagabondo” dei Nomadi.
Informazioni tratte da: https://www.unica.it/unica/page/it/sla_limpegno_a_tutto_campo_delluniversita_di_cagliari
