La guida ‘Note di vita’ in aiuto delle pazienti con tumore al seno

I pensieri, le emozioni, la quotidianità delle donne che vivono con il tumore al seno metastatico diventano ‘Note di vita’, una guida in 10 punti presentata in occasione dell’ultima Giornata nazionale del tumore al seno metastatico, che si è celebrata il 13 ottobre. Lo scopo è aiutare a capire quello che per loro è importante davvero: parole e gesti che sono di aiuto o, al contrario, da evitare. Per le 37mila donne che in Italia affrontano una diagnosi che cambia la vita a cinquant’anni (il 30% ne ha 45). Sono donne attive, con un lavoro, una famiglia, dei figli ancora piccoli. La ricerca scientifica in questi ultimi anni permette di dare loro tempo di vita, una prospettiva. La malattia cambia la vita, ma allo stesso tempo dà la forza per affrontarla. E’ quanto riporta un articolo pubblicato su Alleati per la Salute, portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.

Note di vita non è solo un vademecum, “è un regalo per affrontare meglio alcuni momenti difficili che tutti noi incontriamo”.   “Sono come degli appunti che raccogliamo dalle pazienti. Vanno invertiti i ruoli, perché sono loro che hanno da insegnarci e da dirci qualcosa – spiega Stefania Andreoli, psicoterapeuta e consulente scientifica del progetto – Nel testo si indagano gli aspetti trascurati nell’interiorità di una donna con tumore al seno avanzato, che deve intraprendere un percorso complesso non solo dal punto di vista terapeutico, ma anche psicologico ed emotivo, che investe tanti aspetti della quotidianità”.

Le donne “ci spiegano come questa narrazione della battaglia, della guerra, dell’essere soldatesse della vita, della malattia e della guarigione, sia in realtà una stortura, di molto fuori fuoco – osserva Andreoli – Facciamoci caso: chi dovesse avere un esito infausto della malattia non è stata abbastanza strenua nei suoi tentativi?”. E’ un discorso anche “pericoloso. Potevamo arrivarci da soli, ma hanno avuto bisogno di dircelo le pazienti stesse. Mi colpisce – sottolinea – una di queste note, in particolare: a volte, c’è scritto, il silenzio è di supporto più del chiedere continuamente come stai. Chi è portatore di malattia a volte viene messo nella posizione di doversi fare carico delle ansie e angosce di chi ha intorno. Il silenzio credo sia ingiustamente sottovalutato, invece è profondamente comunicativo. Esistono dei silenzi pienissimi e rivelatori”.

Ma c’è anche la speranza “fra le parole che pesano”, fa notare Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di oncologia senologica e toraco-polmonare all’Istituto nazionale tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli. “Io sarei ottimista – dice – ed è un messaggio che mi sento di dare alle donne col tumore al seno metastatico: in poco tempo abbiamo visto una rivoluzione completa della nostra capacità di gestire questa malattia. Circa 10-15 anni fa l’aspettativa di vita era a una mediana di circa 2 anni; oggi supera i 5 anni. Vuol dire che metà delle nostre donne vivranno di più, anche 7-10 anni, e non lo sappiamo nemmeno se ancora più a lungo di così visto che i nuovi farmaci sono ‘in azione’ da pochi anni. Significa essere in grado di bloccare la malattia, cronicizzarla mantenendo la qualità di vita”.

In questo modo, evidenzia l’oncologo, “guadagniamo tempo e questo permetterà alle donne di avere accesso ai tanti nuovi farmaci rivoluzionari già all’orizzonte, che arriveranno. E poi, perché no, magari nel giro di massimo 20 anni – prospetta – potremmo riuscire a guarire anche il tumore al seno metastatico”.