Itp, un’App per conoscere la malattia

Tracciare informazioni sui farmaci, monitorare la terapia e personalizzare il percorso. Inserendo i medicinali di nuova prescrizione specificando chi li ha consigliati, tipo e modalità di somministrazione. Sono solo alcune funzioni di Itp App, diario digitale per chi vive con piastrinopenia o trombocitopenia immune (Itp). Raro disturbo autoimmune che ha un impatto altamente debilitante sulla qualità di vita e richiede un monitoraggio continuo e costante della sintomatologia per il raggiungimento degli obiettivi di cura.

Scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Android e sviluppata da Novartis, con il patrocinio dell’associazione di pazienti Aipit Onlus. L’applicazione permette a pazienti e caregiver di tenere traccia, giorno dopo giorno, dei sintomi della patologia. Controllare l’andamento della conta piastrinica, aspetto fondamentale perché potrebbe essere in corso un’emorragia. Ma anche registrare i farmaci da assumere e gli esiti degli esami per averli sempre a disposizione. Salvare i contatti utili del team di cura e organizzare il calendario di visite e controlli. Il tutto reso agile e veloce grazie a un’interfaccia utente semplice e intuitiva. Che consente di avere a portata di mano dati e documenti, oltre che di condividerli con il proprio ematologo di riferimento.

“L’Itp è una patologia rara. Anche se la più frequente tra le malattie che interessano il sangue, dopo le malattie oncologiche. L’esame del midollo, che viene eseguito per il sospetto che si tratti di una patologia molto grave è molto pesante anche dal punto di vista psicologico. Quando si arriva alla diagnosi, l’ematologo è molto sollevato, mentre per noi pazienti è un salto nel buio”. Così Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trobocitopenica onlus (Aipit). Intervistata da Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it ), il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.

La piastrinopenia è caratterizzata da un calo delle piastrine, elemento chiave della coagulazione del sangue. Per questo motivo la patologia si manifesta con sintomi come lividi e sanguinamenti: ematuria (sangue nelle urine) ed epistassi (sangue dal naso) anche molto forti. I sintomi più pericolosi sono le emorragie spontanee.

Di solito la diagnosi arriva con un numero di piastrine molto basso “e ci vuole un po’ di tempo per capire cosa l’Itp comporti nella vita quotidiana e per il proprio futuro”. Spiega Lovrencic. “Per chi pratica sport o lavora in ambiente a rischio di traumi, la diagnosi è molto impattante”.

Dalla diagnosi all’Itp cronica

Dalla diagnosi, e per il primo anno, il paziente è in una sorta di limbo. “Nei primi 6 mesi è definita di nuova diagnosi“. Precisa Lovrencic. “Poi diventa Itp persistente e, dopo un anno, diventa cronica. C’è un limbo di un anno entro il quale può esserci una guarigione spontanea o una remissione, con le cure”.

Quando l’Itp cronicizza, il rischio di sanguinamento cambia per ciascun paziente. “Considerando che la piastrinopenia si ha quando le piastrine sono sotto 100.000 – ricorda la presidente di Aipit – ci sono persone che vivono serenamente la vita senza sanguinamenti spontanei anche con 20-30.000. La soglia del sanguinamento è diversa per ciascuno, è personale. C’è chi sanguina anche a 80.000 e chi solo se è a 10.000”.

I sintomi e le terapie sono molteplici

Ogni paziente, anche a parità di parametri clinici, può avere sintomi e terapie diverse. L’Itp App – si legge nell’articolo – non si limita a registrare una serie di dati per tracciare e ricordare in modo oggettivo sintomi, terapie ed esami da condividere anche con il medico. Ma permette di decidere quali sintomi considerare.

“In alcuni pazienti, la fatigue, un senso di profonda stanchezza, è particolarmente indicativo di un calo di piastrine. Ma quando il livello è molto basso, qualcuno può avere un annebbiamento mentale, in inglese brain fog – osserva Lovrencic -. Per questo è importante poter decidere quali sintomi considerare. E, nel caso, aggiungerne uno tipico che può riguardare anche solo un periodo particolare come la gravidanza o l’assunzione di una certa terapia”.

Nella App si possono tracciare anche informazioni sui farmaci. Monitorare quindi la terapia e personalizzare il percorso inserendo i medicinali di nuova prescrizione. Specificando chi li ha consigliati, tipo e modalità di somministrazione.

Itp permette una migliore gestione della patologia

“A volte si fatica a ricordare quando è comparso un sintomo. Se invece è registrato dall’applicazione, non è più una sensazione. Ma un dato utile e correlabile a condizioni precise, ad esempio all’assunzione di altri farmaci. Tutti elementi che favoriscono una una migliore gestione anche della terapia”. Osserva la referente dei pazienti con Itp.

“Ogni elemento registrato (esame, visita, terapia) può essere scaricato e condiviso via mail con il medico – conclude Lovrencic -. Inoltre, si possono anche registrare note per domande da fare al medico, dettagli sui sintomi che si sono presentati, per esempio, dopo una particolare attività o in seguito a un’influenza o altra condizione. È un’ottima funzione di promemoria perché quando si fa una visita ogni 6 mesi o un anno, è difficile ricordare alcuni particolari come il farmaco da prendere in caso di raffreddore o cose simili, cioè situazioni non emergenziali, ma su cui si vorrebbe un parere medico”.