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Una serata all’insegna delle emozioni guidata da Pino Insegno e Ron, testimonial dell’iniziativa
È partita la campagna “My Voice”, per raccontare l’importanza di continuare a dare la voce alle persone con Sla. ” “Comunicare è vivere”- questo il messaggio forte con cui Aisla, insieme a NemoLab e ai Centri Clinici Nemo-, ha dato il via alla campagna”.
Una serata all’insegna delle emozioni guidata da Pino Insegno e Ron, testimonial dell’iniziativa, le cui voci hanno saputo raccontare la magia di un progetto capace di fondere scienza e solidarietà. I protagonisti: comunità dei pazienti, ricercatori, istituzioni, esperti di tecnologia e partner sostenitori.
Il valore della ricerca e della scienza
“Donare la voce non è solo un gesto solidale, ma anche un atto di fede. Non solo è anche credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare la qualità della vita della comunità di persone con Sla e pensare domani ad una risposta di cura per questa malattia – dichiarano la Presidente Aisla, Fulvia Massimelli e il presidente dei Centri clinici Nemo, Alberto Fontana –, soltanto quando si fondono le competenze scientifiche alle necessità e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati”.
“Sono al fianco delle persone con Sla da anni, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – afferma Ron, già consigliere nazionale Aisla –, sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, possa diventare strumento per raccontare le parole di amore di un uomo alla propria donna, o le parole di un padre che guidano i propri figli o quelle di gratitudine verso i propri cari, è un vero privilegio. Voce che potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Inoltre sapere di poter dare voce alla forza di questi amici è una cosa straordinaria e so che in tanti come me la doneranno”.
La perdita della capacità di parlare con la propria voce infatti costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con Sla e per i suoi familiari. E se gli strumenti di comunicazione disponibili al giorno d’oggi, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio.
