malattie rare uniamo le forze

Malattie rare: al via campagna #uniamoleforze al fianco dei pazienti

Sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: è questo l’obiettivo della campagna #uniamoleforze promossa da Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare, in occasione della 16esima edizione del Rare Disease Day, 28 febbraio 2023.

Insieme a una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in sei città italiane – riferisce una nota – verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali.

La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle storie dei pazienti.

Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. Già confermati Rai, Mediaset, Sky e diverse radio.

La campagna sarà inaugurata il 1° febbraio al Ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Orazio Schillaci. Farà poi tappa a Pescara 3 febbraio 2023, Firenze 6 febbraio 2023, Roma 15 febbraio 2023, Napoli 16 febbraio 2023, Genova 17 febbraio 2023 e Bari 20 febbraio 2023, per poi arrivare di nuovo a Roma il giorno 28 febbraio al Senato per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi.  

Le tematiche affrontate: malattie rare

“La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – E’ necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e ‘prese per mano’ fin dal momento della comparsa dei primi sintomi”. 

Le tematiche affrontate – prosegue la nota – sono quelle emerse dai tavoli di lavoro promossi da Uniamo, dalla presentazione di MonitoRare – il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara – fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle ‘effemeridi’, le pubblicazioni di Uniamo, dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi.

Gli hashtag ufficiali dell’iniziativa sono: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli.

L’hashtag #uniamoleforze, che percorrerà l’intera Penisola, vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.  

About Giulia Marongiu

Sono una studentessa universitaria del corso di studi Beni culturali indirizzo storico-artistico. Appassionata di arte e cultura.

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