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Celiachia: la neonata AIC Sardegna incontra l’Assessore Carlo Doria “Lavoriamo insieme per garantire agli 8.000 celiaci sardi il diritto alle cure e una migliore qualità di vita”.
Digitalizzazione dei buoni spesa, diagnosi e follow up per i pazienti celiaci: sono questi i temi dell’incontro tra Giulia Scanu e Ornella Lovello, Presidente e vice Presidente di Associazione Italiana Celiachia Sardegna. Assieme a loro Carlo Doria, Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale della Regione Sardegna. Obiettivo comune è la definizione di un rinnovato sistema celiachia che garantisca ai 7.593 celiaci sardi e alle loro famiglie un significativo miglioramento.
AIC Sardegna
AIC Sardegna ha individuato le prime aree di urgenza su cui lavorare, a partire dalla digitalizzazione dei buoni spesa che nella nostra regione vengono ancora erogati in forma cartacea creando non pochi disagi ai pazienti celiaci. “In parallelo, insieme all’Assessorato dell’Igiene e Sanità e Assistenza Sociale, abbiamo avviato l’iter perché la Sardegna applichi i diritti definiti dai LEA del 2017 in tema di diagnosi e follow up”.
“È stato un incontro costruttivo, che ha messo al centro le esigenze delle persone affette da celiachia” dichiara l’assessore regionale della Sanità, Carlo Doria. C’è un segnale d’attenzione verso le tante persone che soffrono a causa di una patologia particolarmente diffusa sul nostro territorio. Una condizione che merita di essere conosciuta meglio da tutti e per la quale intendiamo mettere in campo misure ad hoc per agevolare anche sul piano della semplificazione dei percorsi”.
Cos’è la celiachia?
La celiachia è una patologia cronica che colpisce circa l’1% della popolazione in Italia e nel mondo e si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti e in Sardegna registra un tasso di prevalenza tra i più elevati in Italia: secondo il Ministero della Salute nel 2020 la percentuale di persone celiache si attestava intorno allo 0,48% (percentuale che nel 2018 era di 0,44%). Si tratta di una patologia ancora fortemente sotto diagnosticata e il dato nazionale conferma che meno del 40% dei celiaci ha ricevuto una diagnosi.
Primo obiettivo di AIC Sardegna è la digitalizzazione dei buoni spesa per l’erogazione degli alimenti senza glutine per i pazienti celiaci, unica terapia ad oggi nota per la celiachia.
La scelta di trasformare il buono da cartaceo a digitale porta una serie di vantaggi: riduzione dei costi diretti, garanzia di una rendicontazione trasparente e automatica, possibilità di frazionare la spesa che permette al paziente di ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, ma soprattutto la facilitazione della circolarità del buono tra le Regioni e Pubbliche Amministrazioni italiane.
L’intervento di AIC Sardegna
In tema di diagnosi e follow up, AIC Sardegna ha portato all’attenzione dell’Assessore la richiesta che ai pazienti celiaci sardi siano applicati i diritti definiti dal Decreto LEA – Livelli Essenziali di Assistenza del 2017 che, trasferendo la celiachia da malattia rara a malattia cronica, sanciscono l’esenzione dei costi per gli esami previsti per il follow up cosa che attualmente non è in vigore nella regione Sardegna. In particolare, c’è la necessità di adeguare il Prontuario Regionale con prestazioni previste dai LEA come il dosaggio delle transglutaminasi, che oggi sono a carico del paziente anche in follow up.
AIC Sardegna ha inoltre chiesto di semplificare le procedure di accesso all’assistenza integrativa che in Sardegna ancora prevedono l’annuale certificazione della malattia, che, come patologia cronica irreversibile, non ha necessità di essere confermata per l’accesso al diritto alla cura.
