A Sassari l’Angioedema day,

Sabato 20 maggio controlli e attività di informazione con visite nel Palazzo Rosa dell’Aou per l’Angioedema day

Torna a Sassari l’Angioedema day, la giornata internazionale dedicata all’angioedema ereditario, la malattia rara caratterizzata dalla comparsa di gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni.

Il 20 maggio, in occasione della seconda edizione, l’unità operativa di Malattie della coagulazione sarà a disposizione dei pazienti per eventuali controlli e attività di informazione.

    L’unità operativa diretta da Lucia Anna Mameli è Centro di riferimento del nord Sardegna per l’angioedema ereditario e al suo interno, al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa, opera l’ambulatorio di malattie rare e angioedema ereditario, coordinato da Luisa Fenu.
    L’angioedema ereditario provoca gonfiori improvvisi che possono essere anche fatali in alcuni casi, per il pericolo di soffocamento nel caso compaia l’edema della glottide e non si intervenisse tempestivamente. Si tratta quindi di una malattia che deve essere gestita da diverse figure specialistiche, fra cui allergologi, immunologi e internisti. Per questa malattia rara sono disponibili farmaci per la profilassi che prevengono, nei casi più aggressivi di malattia, gli attacchi acuti.
    L’obiettivo è quello di liberare il paziente dalla malattia garantendo una buona qualità di vita. Altre terapie invece agiscono contro i singoli episodi acuti che possono comportare soffocamenti anche mortali. Si stima che, in tutto il mondo, questa patologia colpisca una persona su 10mila/50mila. La causa di questi edemi è la carenza di una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato enzima.
    La struttura del Palazzo Rosa offre ai pazienti la possibilità di confrontarsi con i responsabili del Centro di riferimento della rete Itaca, la rete nazionale (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) che promuove la ricerca medico-scientifica e la progressione e condivisione delle conoscenze nel campo dell’angioedema ereditario.