Aisla, ‘giugno mese della consapevolezza della Sla’

Il 21 giugno la Giornata mondiale Aisla, anche in Italia iniziative di solidarietà a sostegno di pazienti e caregiver

Unire le forze per un futuro senza Sla nel mese della consapevolezza. È questo il messaggio lanciato da Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per promuovere le tante iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità Sla in programma per giugno. Tra i molteplici appuntamenti, la Giornata mondiale sulla Sla, o Global Day, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti. L’international alliance of Als/Mnd Associations di cui Aisla fa parte come membro italiano – si legge in una nota -. Il Global Day sin dal 1997 si celebra ogni 21 giugno, data non casuale. Perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza. In un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per Aisla “celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza – afferma Fulvia Massimelli, presidente Aisla – due sentimenti che possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro. E alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”. Numerose le iniziative promosse da Aisla in occasione di questa celebrazione che, anche quest’anno, “mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio”.

La Sla è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica. Ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. “Mentre celebriamo i primi 40 anni di attività associativa – prosegue la nota – continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il ‘noi’ a fare la differenza”.

Con la consapevolezza si infrangono le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. In quest’ottica – conclude la nota – Aisla pone attenzione alla figura del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of Als/Mnd che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da Sla e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra cui Aisla, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con Sla ed i loro caregiver. Un tema caro all’associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari. Insieme alle famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della vita.

“Voglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla Als Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di più sulla Sla. E su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia – sostiene Jean-Yves Duclos, ministro della Sanità canadese, sede dell’International Alliance – Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, un fiore raro come ognuno di noi. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una Sla senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza Sla”.