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“L’Impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per la Sensibilizzazione e la Solidarietà” il 29 Febbraio
Il 29 febbraio, una data rara nel calendario, segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento cruciale per oltre 2 milioni di persone in Italia. UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatrice nazionale di questa Giornata, lancia la campagna #UNIAMOleforze per sensibilizzare e unire la comunità nella lotta contro le malattie rare. Con il Maestro Beppe Vessicchio come testimonial, UNIAMO si impegna a far emergere la realtà spesso invisibile delle malattie rare, affrontando le sfide quotidiane e promuovendo la solidarietà.
Le malattie rare, caratterizzate da una prevalenza inferiore a 1 caso su 2.000 persone, coinvolgono oltre 2 milioni di individui solo in Italia. Questa cifra, sebbene bassa in termini di prevalenza, sottolinea l’urgenza di una maggiore consapevolezza e sostegno. UNIAMO, da 25 anni, si dedica a proteggere i diritti delle persone con malattie rare, migliorando la loro qualità di vita e garantendo che nessuno venga lasciato indietro.
La campagna #UNIAMOleforze sarà ufficialmente lanciata il 1° febbraio con un evento presso il Ministero della Salute, durante il quale sarà presentato lo spot della Giornata, con il Maestro Beppe Vessicchio a veicolare il messaggio. Quest’anno, UNIAMO ha scelto di approfondire il tema del “viaggio”, utilizzando una metafora potente per rappresentare le sfide quotidiane affrontate dalle persone con malattie rare.
L’organizzazione sottolinea che solo il 5% delle malattie rare ha una cura, e la diagnosi spesso richiede una media di 5 anni, creando un’odissea diagnostica per i pazienti e le loro famiglie. Oltre a ciò, le malattie rare causano disabilità nella maggioranza dei casi, richiedendo un’approccio olistico per garantire l’inclusione totale.
UNIAMO invita tutti a condividere l’importanza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La campagna mira a far emergere la comunità rara, dimostrando che, nonostante la bassa prevalenza, le persone con malattie rare non sono sole. Rari, mai soli.
