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Una serata simbolica per illuminare la consapevolezza: l’iniziativa promossa dall’AINPF punta a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia poco conosciuta, ma dalle conseguenze rilevanti, attraverso l’illuminazione del Bastione di Saint Remy.
Il Bastione di Saint Remy a Cagliari si colorava di verde e celeste il prossimo 13 dicembre 2024, per accendere i riflettori sulla neuropatia delle piccole fibre, una patologia che tocca profondamente la vita di migliaia di persone. L’evento, inserito nell’iniziativa “Illumina la Speranza, Colora il Silenzio”, era promosso dall’AINPF, unica associazione a livello mondiale dedicata a pazienti affetti da questa condizione. La data non era casuale: il 13 dicembre, giorno di Santa Lucia, richiamava simbolicamente la luce e la speranza di una nuova consapevolezza.
La neuropatia delle piccole fibre, pur non essendo rara, rimaneva ancora un disturbo sottodiagnosticato. Colpiva specificamente fibre nervose di piccolo calibro, difficilmente rilevabili con tecniche diagnostiche tradizionali. Spesso, i pazienti trascorrevano anni affrontando diagnosi errate, come ansia, stress o fibromialgia, prima di scoprire la causa reale dei loro sintomi. Secondo l’AINPF, il 50% dei pazienti diagnosticati con fibromialgia potrebbe soffrire di neuropatia delle piccole fibre, ma solo il 10% di chi vive con questa patologia riceveva una diagnosi corretta.
La necessità di una diagnosi tempestiva
Il percorso diagnostico per la neuropatia delle piccole fibre si rivelava complesso e costoso, richiedendo esami specifici come la biopsia cutanea neurologica. Tuttavia, solo pochi centri in Italia offrivano questa possibilità, lasciando molti pazienti in attesa o privi di risposte adeguate. La scarsa conoscenza della malattia e la mancanza di risorse rendevano ancora più urgente un’azione di sensibilizzazione.
Grazie al coinvolgimento delle istituzioni locali, come il Comune di Cagliari, l’iniziativa dell’AINPF intendeva portare alla ribalta la necessità di potenziare il supporto diagnostico e terapeutico. L’illuminazione del Bastione di Saint Remy si poneva non solo come un gesto simbolico, ma anche come un invito a sostenere la ricerca e a migliorare la qualità di vita di chi affronta quotidianamente la malattia.
