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“L’Impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per la Sensibilizzazione e la Solidarietà” il 29 Febbraio Il 29 febbraio, una data rara nel calendario, segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento cruciale per oltre 2 milioni di …

Sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: è questo l’obiettivo della campagna #uniamoleforze promossa da Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare, in occasione della 16esima edizione del Rare Disease Day, 28 …

“Sarà possibile diagnosticare malattie rare” La mappa del genoma umano è finalmente completa. L’annuncio arriva dalla rivista “Science” che titola “Colmare le lacune. Avvicinandosi a un genoma umano completo” la sua nuova copertina. Una scoperta arrivata dopo una ricerca durata 21 anni; che …

L’Europa della sanità parte dalle Malattie Rare. È questo il messaggio emerso durante l’evento  organizzato dall’Azienda Ospedale-Università di Padova Due giorni di studio, aggiornamento, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle Malattie Rare in Italia e in Europa. Che hanno visto …

Malattie rare, ortopedico: “Grazie a ecografia articolare l’emofilia ha una terapia e delle profilassi precoci” “Durante le visite di routine ai pazienti affetti da malattie come l’emofilia, l’ecografia articolare ci permette di monitorare in modo efficace lo stato dell’articolazione”. Così …

Beta-talassemia: una malattia rara e invalidante. Oltre 7 mila pazienti in Italia vivono questo calvario. Scoperto farmaco “rivoluzione” Sono costretti a sottoporsi a trasfusioni di sangue ogni 2-3 settimane per tutta la vita. Non esiste un farmaco miracoloso. Ogni giorno …

Malattie rare: Cagliari entra nel progetto internazionale. Composto un team dell’Università. L’obbiettivo è quello di sviluppare nuovi farmaci per la lotta alla miopatia Gne.    Un team dell’Università di Cagliari partecipa al progetto europeo “ProDGNE”, sulle malattie rare, insieme a …